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健康医疗大数据研究的公众参与及其模式探析被引量：1: 1; 作者陈琪弓孟春马永慧《中国医学伦理学》 2021年第4期450-456,共7页; 健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点。由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀缺失等伦理问题。健康医疗大数据研究亟待治理,而随着信息获取... 展开更多; 关键词健康医疗大数据公众参与公众参与模式科技治理模式; 在线阅读下载PDF 职称材料

传染病爆发流行期间的临床研究方法与卫生经济学考量被引量：6: 2; 作者弓孟春刘莉 +8 位作者吴琛杨越沈杨李杰林凯程郭怡魏红云徐泽宇朱宏《南方医科大学学报》 CAS CSCD 北大核心 2020年第3期353-357,共5页; 爆发性传染性疾病流行期间,尽早开展流行病学和临床诊疗数据的汇集、分析及相关研究至关重要。新型冠状病毒肺炎(COVID-19)在中国及其他国家的流行从方法学角度为研究传染病提供了重要的契机。本文提出疫情期间进行病例报告、临床随机... 展开更多; 关键词爆发流行 COVID-19 随机临床对照试验基于真实世界数据的研究卫生经济学研究; 在线阅读下载PDF 职称材料

中国罕见病研究的现状与未来被引量：19: 3; 作者徐昊鹏朱翀 +1 位作者弓孟春张抒扬《协和医学杂志》 2018年第1期5-9,共5页; 罕见病是人类社会发展的沉重负担,对罕见病进行深入研究具有重要的社会意义和科学价值。中国人口基数巨大,为罕见病研究提供了广阔资源,同时也带来了巨大挑战。既往中国在罕见病领域取得了众多成就,同时也面临着研究力量分散、资源整合... 展开更多; 关键词罕见病中国国家罕见病注册系统合作创新; 在线阅读下载PDF 职称材料

医学信息学在罕见病诊疗中的研究进展及应用被引量：2: 4; 作者姜召芸卢宇蓝 +4 位作者余乐弓孟春史文钊张抒扬周文浩《协和医学杂志》 2018年第2期165-171,共7页; 罕见病种类繁多、表型复杂,存在遗传异质性和临床异质性,故其诊断极具挑战,且治疗方面缺乏有效药物。随着临床语义系统研究、二代测序、影像组学数据分析、多组学融合分析等医学信息学技术研究的不断深入,罕见病在数据共享、科学研究等... 展开更多; 关键词罕见病医学信息学术语标准基因组学全表型组关联分析; 在线阅读下载PDF 职称材料

药物基因组学的临床部署策略及流程被引量：1: 5; 作者王飞武志慧 +7 位作者闵浩巍余乐姜召芸朱翀弓孟春史文钊朱卫国向炎珍《协和医学杂志》 CSCD 2020年第4期443-448,共6页; 随着测序技术的飞速发展,临床上积累了大量个体化用药案例,相应的循证医学数据日益丰富,促进了药物基因组学的快速发展,然而只有在临床上进行规范合理的部署,才能发挥其价值。药物基因组学的临床部署目前主要有被动执行和预先执行两种策... 展开更多; 关键词药物基因组学临床部署策略实施流程; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名健康医疗大数据研究的公众参与及其模式探析被引量：1: 1; 作者陈琪弓孟春马永慧; 机构厦门大学医学院生命伦理中心神州数码医疗科技股份有限公司; 出处《中国医学伦理学》 2021年第4期450-456,共7页; 基金国家社科基金青年项目“人类微生物研究的伦理挑战与对策研究”(16CZX064) 科技部,国家重点研发计划“健康管理综合服务应用示范”(2020YFC2006406)。; 文摘健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点。由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀缺失等伦理问题。健康医疗大数据研究亟待治理,而随着信息获取方式多样化,公众知识面不断拓展,过去科学家和专家主导的治理模式适用性降低,公众参与已成必然之势。在论述健康医疗大数据研究中引入公众参与的必要性的基础之上,提出了公众参与的几种模式,包括公开征询、定向征询、公开听证会、公民共识会议等,分析适合不同的公众参与形式的研究类型,以架起科学家和数据提供者间的桥梁,确保研究合乎公众利益,其他需要纳入公众参与的新技术可根据需要在此基础上作出适当的调整。; 关键词健康医疗大数据公众参与公众参与模式科技治理模式; Keywords Healthcare Big Data Public Involvement Modes of Public Participation Modes of Technology Governance; 分类号 R197.32 [医药卫生—卫生事业管理]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名传染病爆发流行期间的临床研究方法与卫生经济学考量被引量：6: 2; 作者弓孟春刘莉吴琛杨越沈杨李杰林凯程郭怡魏红云徐泽宇朱宏; 机构南方医科大学卫生与健康管理研究院南方医科大学南方医院神州数码医疗科技股份有限公司; 出处《南方医科大学学报》 CAS CSCD 北大核心 2020年第3期353-357,共5页; 文摘爆发性传染性疾病流行期间,尽早开展流行病学和临床诊疗数据的汇集、分析及相关研究至关重要。新型冠状病毒肺炎(COVID-19)在中国及其他国家的流行从方法学角度为研究传染病提供了重要的契机。本文提出疫情期间进行病例报告、临床随机对照试验、基于真实世界数据的研究和卫生经济学研究方法的考量。病例报告在传染病爆发期间扮演重要角色,疫情期间病例报告的发表应该重视写作规范和同行评议程序。疫情期间治疗有效性的金标准仍是开展临床随机对照试验,本文总结了在疫情爆发期间开展临床随机对照试验会面临的诸多挑战。在疫情爆发流行期间,各定点收治医院对患者实际诊疗所形成的真实世界数据,在验证疫情相关医学干预措施的安全性和有效性方面显示出一定优势。卫生经济学研究对优化传染病防控策略提供数据支撑有重要意义,本文对传染病爆发期间的卫生经济学研究方法、研究设计、技术要点进行总结。本文建议提前将临床研究和卫生经济学研究纳入到爆发性传染性疾病的防治规划中,兼顾标准与可行性,以提高对传染病爆发的应对能力。; 关键词爆发流行 COVID-19 随机临床对照试验基于真实世界数据的研究卫生经济学研究; Keywords epidemics COVID-19 randomized controlled trials real-world evidence studies health economics and outcome research; 分类号 R1 [医药卫生—公共卫生与预防医学] R181.3 [医药卫生—流行病学]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名中国罕见病研究的现状与未来被引量：19: 3; 作者徐昊鹏朱翀弓孟春张抒扬; 机构中国医学科学院北京协和医学院中国国家罕见病注册系统神州数码医疗科技股份有限公司中国医学科学院罕见病研究中心中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院; 出处《协和医学杂志》 2018年第1期5-9,共5页; 基金国家重点研发计划(2016YFC0901500); 文摘罕见病是人类社会发展的沉重负担,对罕见病进行深入研究具有重要的社会意义和科学价值。中国人口基数巨大,为罕见病研究提供了广阔资源,同时也带来了巨大挑战。既往中国在罕见病领域取得了众多成就,同时也面临着研究力量分散、资源整合缺乏等问题。随着政府部门、学术机构、研究团体及个人对罕见病研究的重视及参与,中国罕见病研究正朝着协作、创新方向发展。未来的中国罕见病研究将从多个方面推进,为中国及世界应对罕见病挑战作出贡献。; 关键词罕见病中国国家罕见病注册系统合作创新; Keywords rare diseases China National Rare Diseases Registry System collaboration innovation; 分类号 R-1 [医药卫生] R394 [医药卫生—医学遗传学]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名医学信息学在罕见病诊疗中的研究进展及应用被引量：2: 4; 作者姜召芸卢宇蓝余乐弓孟春史文钊张抒扬周文浩; 机构神州数码医疗科技股份有限公司复旦大学附属儿科医院儿科研究所复旦大学儿童发育与疾病转化医学中心上海市出生缺陷重点实验室中国医学科学院罕见病研究中心中国医学科学院; 出处《协和医学杂志》 2018年第2期165-171,共7页; 基金国家重点研发项目(2016YFC0905102,2016YFC0901501) 上海市科学技术委员会(16ZR1446500) +1 种基金上海市杨帆计划(16YF1401000) 国家自然科学基金(31701152); 文摘罕见病种类繁多、表型复杂,存在遗传异质性和临床异质性,故其诊断极具挑战,且治疗方面缺乏有效药物。随着临床语义系统研究、二代测序、影像组学数据分析、多组学融合分析等医学信息学技术研究的不断深入,罕见病在数据共享、科学研究等方面的限制正在逐步被打破。整合和研究不同来源的罕见病相关共享数据,有利于更多致病位点的发现和孤儿药的开发,可促进罕见病的诊断和治疗。本文旨在介绍医学信息学技术在罕见病领域的研究进展及应用,以期推动医学信息学在罕见病诊疗方面的发展。; 关键词罕见病医学信息学术语标准基因组学全表型组关联分析; Keywords rare diseases medical information tenminology standard genomics phenome-wide association studies; 分类号 R-1 [医药卫生] R394 [医药卫生—医学遗传学]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名药物基因组学的临床部署策略及流程被引量：1: 5; 作者王飞武志慧闵浩巍余乐姜召芸朱翀弓孟春史文钊朱卫国向炎珍; 机构神州数码医疗科技股份有限公司中国医学科学院中国医学科学院中国医学科学院; 出处《协和医学杂志》 CSCD 2020年第4期443-448,共6页; 基金中国医学科学院医学与健康科技创新工程(2016-I2M-2-004) 中国医学科学院罕见病研究中心资助项目(2016ZX310174-4)。; 文摘随着测序技术的飞速发展,临床上积累了大量个体化用药案例,相应的循证医学数据日益丰富,促进了药物基因组学的快速发展,然而只有在临床上进行规范合理的部署,才能发挥其价值。药物基因组学的临床部署目前主要有被动执行和预先执行两种策略,具体流程实施涉及电子病历整合、基因-药物对的选择、药物经济学评价、教育培训等多个方面。本文主要对药物基因组学的临床部署策略及实施流程进行综述,并对其面临的挑战进行讨论,以期为我国药物基因组学的临床部署提供指导。; 关键词药物基因组学临床部署策略实施流程; Keywords pharmacogenomics clinical deployment strategies implementation workflow; 分类号 R968 [医药卫生—药理学] R969.3 [医药卫生—药理学]; 在线阅读下载PDF 职称材料

	题名	作者	出处	发文年	被引量	操作
1	健康医疗大数据研究的公众参与及其模式探析	陈琪弓孟春马永慧	《中国医学伦理学》	2021	1	在线阅读下载PDF 职称材料
2	传染病爆发流行期间的临床研究方法与卫生经济学考量	弓孟春刘莉吴琛杨越沈杨李杰林凯程郭怡魏红云徐泽宇朱宏	《南方医科大学学报》 CAS CSCD 北大核心	2020	6	在线阅读下载PDF 职称材料
3	中国罕见病研究的现状与未来	徐昊鹏朱翀弓孟春张抒扬	《协和医学杂志》	2018	19	在线阅读下载PDF 职称材料
4	医学信息学在罕见病诊疗中的研究进展及应用	姜召芸卢宇蓝余乐弓孟春史文钊张抒扬周文浩	《协和医学杂志》	2018	2	在线阅读下载PDF 职称材料
5	药物基因组学的临床部署策略及流程	王飞武志慧闵浩巍余乐姜召芸朱翀弓孟春史文钊朱卫国向炎珍	《协和医学杂志》 CSCD	2020	1	在线阅读下载PDF 职称材料