目的系统整合成骨不全症患者家庭照顾者的照护体验,为制订干预措施指导家庭照顾者积极应对疾病动态发展提供依据。方法系统检索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、Scopus、Pro Quest、Ovid、中国知网、万方数...目的系统整合成骨不全症患者家庭照顾者的照护体验,为制订干预措施指导家庭照顾者积极应对疾病动态发展提供依据。方法系统检索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、Scopus、Pro Quest、Ovid、中国知网、万方数据知识服务平台、维普网、中国生物医学文献数据库,收集建库至2025年2月关于成骨不全症患者家庭照顾者照护体验的相关质性研究。根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)进行文献质量评价,由2名研究者采用主题综合法进行Meta整合。结果共纳入10篇文献,共提炼出46个研究结果,归纳整理成8个类别,并按照双重ABCX模型整合成4个主题,即初期诊断冲击到长期照护耗竭的多维压力堆叠(成骨不全症诊断带来的压力源、长期照护中的“滚雪球效应”)、家庭内核和社会外延资源的协同应对(家庭内部资源助力、家庭外部资源赋能)、消极归因与积极重构的认知调适(消极认知、积极重构)、危机持续和良性适应的分化适应结果(危机持续、良性适应)。结论成骨不全症患者家庭照顾者在疾病全周期的照护体验具有动态性和复杂性,医护人员需制订压力管理策略,整合内外部资源,加强认知重构干预,促进对疾病的积极接受和适应,提升照顾者照护体验。展开更多
文摘目的系统整合成骨不全症患者家庭照顾者的照护体验,为制订干预措施指导家庭照顾者积极应对疾病动态发展提供依据。方法系统检索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、Cochrane Library、Scopus、Pro Quest、Ovid、中国知网、万方数据知识服务平台、维普网、中国生物医学文献数据库,收集建库至2025年2月关于成骨不全症患者家庭照顾者照护体验的相关质性研究。根据JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)进行文献质量评价,由2名研究者采用主题综合法进行Meta整合。结果共纳入10篇文献,共提炼出46个研究结果,归纳整理成8个类别,并按照双重ABCX模型整合成4个主题,即初期诊断冲击到长期照护耗竭的多维压力堆叠(成骨不全症诊断带来的压力源、长期照护中的“滚雪球效应”)、家庭内核和社会外延资源的协同应对(家庭内部资源助力、家庭外部资源赋能)、消极归因与积极重构的认知调适(消极认知、积极重构)、危机持续和良性适应的分化适应结果(危机持续、良性适应)。结论成骨不全症患者家庭照顾者在疾病全周期的照护体验具有动态性和复杂性,医护人员需制订压力管理策略,整合内外部资源,加强认知重构干预,促进对疾病的积极接受和适应,提升照顾者照护体验。
