目的系统评价血友病患者(people with hemophilia,PWH)疾病感知和需求的质性研究。方法检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、CINAHL、中国知网、万方、维普及中国生物医学文献数据库中有关PWH疾病感知和需求的质性...目的系统评价血友病患者(people with hemophilia,PWH)疾病感知和需求的质性研究。方法检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、CINAHL、中国知网、万方、维普及中国生物医学文献数据库中有关PWH疾病感知和需求的质性研究。检索时限为建库至2024年1月。采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献质量,以Meta整合方法对结果进行归纳和整合。结果共纳入17篇文献,提炼55个主题,归纳8个类别,形成4个整合结果:疾病症状困扰使日常生活受阻;社交和家庭关系受到重创;调适与应对;存在多方面未满足的需求。结论PWH存在多方面疾病感知和需求,医护人员应多角度关注并评估其负性情绪,完善社会多维度支撑体系,协助其制定个性化自我管理策略,联合多学科构建持续性专业支持系统。展开更多
文摘目的系统评价血友病患者(people with hemophilia,PWH)疾病感知和需求的质性研究。方法检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase、CINAHL、中国知网、万方、维普及中国生物医学文献数据库中有关PWH疾病感知和需求的质性研究。检索时限为建库至2024年1月。采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价文献质量,以Meta整合方法对结果进行归纳和整合。结果共纳入17篇文献,提炼55个主题,归纳8个类别,形成4个整合结果:疾病症状困扰使日常生活受阻;社交和家庭关系受到重创;调适与应对;存在多方面未满足的需求。结论PWH存在多方面疾病感知和需求,医护人员应多角度关注并评估其负性情绪,完善社会多维度支撑体系,协助其制定个性化自我管理策略,联合多学科构建持续性专业支持系统。
