Dravet综合征(Dravet syndrome,DS)是一种罕见且严重的癫痫综合征,以早期难治性癫痫发作为主要特征,并伴有认知、运动和语言功能障碍,其死亡率约为3%~17%,其中癫痫性猝死(sudden unexpected death in epilepsy,SUDEP)占死亡病例的53%~61...Dravet综合征(Dravet syndrome,DS)是一种罕见且严重的癫痫综合征,以早期难治性癫痫发作为主要特征,并伴有认知、运动和语言功能障碍,其死亡率约为3%~17%,其中癫痫性猝死(sudden unexpected death in epilepsy,SUDEP)占死亡病例的53%~61%[1-4]。高热是诱发惊厥发作的主要因素,而抗惊厥发作药物(antiseizure medication,ASM)的疗效有限,这使得护理管理的复杂性显著增加。近年来,随着对DS的深入研究,护理干预在改善患儿预后中的作用受到广泛关注。然而,国内针对DS护理的研究仍然较少,尤其是在高热诱发惊厥的管理方面,尚缺乏系统性报道。针对这一临床难点,本文总结了一例因重症社区获得性肺炎(complicated community-acquired pneumonia,CCAP)诱发发热并引起惊厥发作的DS患儿护理经验。CCAP通常表现为持续高热,并伴随肺部和全身并发症[5],进一步增加了护理难度。基于此案例,本文提出并实施了多学科协作、药物治疗与机械辅助控温相结合的护理策略,效果良好,现报道如下。展开更多
文摘Dravet综合征(Dravet syndrome,DS)是一种罕见且严重的癫痫综合征,以早期难治性癫痫发作为主要特征,并伴有认知、运动和语言功能障碍,其死亡率约为3%~17%,其中癫痫性猝死(sudden unexpected death in epilepsy,SUDEP)占死亡病例的53%~61%[1-4]。高热是诱发惊厥发作的主要因素,而抗惊厥发作药物(antiseizure medication,ASM)的疗效有限,这使得护理管理的复杂性显著增加。近年来,随着对DS的深入研究,护理干预在改善患儿预后中的作用受到广泛关注。然而,国内针对DS护理的研究仍然较少,尤其是在高热诱发惊厥的管理方面,尚缺乏系统性报道。针对这一临床难点,本文总结了一例因重症社区获得性肺炎(complicated community-acquired pneumonia,CCAP)诱发发热并引起惊厥发作的DS患儿护理经验。CCAP通常表现为持续高热,并伴随肺部和全身并发症[5],进一步增加了护理难度。基于此案例,本文提出并实施了多学科协作、药物治疗与机械辅助控温相结合的护理策略,效果良好,现报道如下。
