预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是儿童安宁疗护的重要组成部分,是优化儿童临终照护的关键所在。有效的ACP可以了解患儿及其家庭的临终偏好,为患儿提供符合本人意愿的医疗和照护服务。此外,ACP还可以改善家属丧亲后心理疾...预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是儿童安宁疗护的重要组成部分,是优化儿童临终照护的关键所在。有效的ACP可以了解患儿及其家庭的临终偏好,为患儿提供符合本人意愿的医疗和照护服务。此外,ACP还可以改善家属丧亲后心理疾病的发生率和严重程度。目前,国内外在儿科领域的ACP实践均十分有限。成功的ACP需要包括敏感的谈话、循序渐进的过程以及以家庭为中心的方法。未来的研究应在我国文化背景下探索患儿及其家庭的临终阶段各维度需求、偏好和价值观。在中国文化背景下构建适用于我国患儿的ACP模式,并开发相关辅助文件。展开更多
目的将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、...目的将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿。结果因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题。展开更多
文摘预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)是儿童安宁疗护的重要组成部分,是优化儿童临终照护的关键所在。有效的ACP可以了解患儿及其家庭的临终偏好,为患儿提供符合本人意愿的医疗和照护服务。此外,ACP还可以改善家属丧亲后心理疾病的发生率和严重程度。目前,国内外在儿科领域的ACP实践均十分有限。成功的ACP需要包括敏感的谈话、循序渐进的过程以及以家庭为中心的方法。未来的研究应在我国文化背景下探索患儿及其家庭的临终阶段各维度需求、偏好和价值观。在中国文化背景下构建适用于我国患儿的ACP模式,并开发相关辅助文件。
文摘目的将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿。结果因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题。
