Ⅰ型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type 1,NF1)的临床表现复杂多样,患者可以出现牛奶咖啡斑,丛状神经纤维瘤,骨骼系统畸形等,其中脊柱侧弯是最常见的骨骼合并畸形。儿童NF1脊柱侧弯常伴随脊柱骨骼营养不良性改变,此类脊柱侧弯发病早...Ⅰ型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type 1,NF1)的临床表现复杂多样,患者可以出现牛奶咖啡斑,丛状神经纤维瘤,骨骼系统畸形等,其中脊柱侧弯是最常见的骨骼合并畸形。儿童NF1脊柱侧弯常伴随脊柱骨骼营养不良性改变,此类脊柱侧弯发病早,进展快,在造成患者外观畸形的同时,还影响脊柱的正常生长发育,应早期进行干预。可根据脊柱侧弯的部位,类型,程度,结合患者年龄和生长潜力,选择合适的治疗方式。在治疗脊柱侧弯的同时,需要注意合并畸形的处理及预防并发症。NF1脊柱侧弯在整体管理过程中,需要加强多学科联合,力争给患者提供规范化,个体化,精细化的治疗。展开更多
目的:本研究旨在构建一套符合我国实际情况的儿童早期发展监测指标体系,以科学、系统地评估各地区儿童早期发展水平与服务能力。方法:以养育照护促进儿童早期发展框架(Nutrition Care Framework,NCF)为理论基础,首先通过文献研究和焦点...目的:本研究旨在构建一套符合我国实际情况的儿童早期发展监测指标体系,以科学、系统地评估各地区儿童早期发展水平与服务能力。方法:以养育照护促进儿童早期发展框架(Nutrition Care Framework,NCF)为理论基础,首先通过文献研究和焦点小组访谈进行指标初选,然后采用德尔菲法进行两轮专家咨询确定评价指标,并使用优序图法确定指标权重。结果:拟定了一级指标6个(良好的健康、充足的营养、回应性照护、早期学习机会、安全保障、需求与投入),二级指标12个,三级指标31个。结论:本研究构建的儿童早期发展指标体系兼顾宏观、中观与微观层次,强调跨部门协作与关注儿童照护者,并引入公平性指标以衡量地区差异。研究结果为量化评估我国各地区儿童早期发展水平与服务能力提供参考,并通过跨部门协作机制和目标导向作用,引导资源聚焦关键领域,为儿童优先发展战略的长效实施与资源保障奠定基础。展开更多
文摘Ⅰ型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type 1,NF1)的临床表现复杂多样,患者可以出现牛奶咖啡斑,丛状神经纤维瘤,骨骼系统畸形等,其中脊柱侧弯是最常见的骨骼合并畸形。儿童NF1脊柱侧弯常伴随脊柱骨骼营养不良性改变,此类脊柱侧弯发病早,进展快,在造成患者外观畸形的同时,还影响脊柱的正常生长发育,应早期进行干预。可根据脊柱侧弯的部位,类型,程度,结合患者年龄和生长潜力,选择合适的治疗方式。在治疗脊柱侧弯的同时,需要注意合并畸形的处理及预防并发症。NF1脊柱侧弯在整体管理过程中,需要加强多学科联合,力争给患者提供规范化,个体化,精细化的治疗。
文摘目的:本研究旨在构建一套符合我国实际情况的儿童早期发展监测指标体系,以科学、系统地评估各地区儿童早期发展水平与服务能力。方法:以养育照护促进儿童早期发展框架(Nutrition Care Framework,NCF)为理论基础,首先通过文献研究和焦点小组访谈进行指标初选,然后采用德尔菲法进行两轮专家咨询确定评价指标,并使用优序图法确定指标权重。结果:拟定了一级指标6个(良好的健康、充足的营养、回应性照护、早期学习机会、安全保障、需求与投入),二级指标12个,三级指标31个。结论:本研究构建的儿童早期发展指标体系兼顾宏观、中观与微观层次,强调跨部门协作与关注儿童照护者,并引入公平性指标以衡量地区差异。研究结果为量化评估我国各地区儿童早期发展水平与服务能力提供参考,并通过跨部门协作机制和目标导向作用,引导资源聚焦关键领域,为儿童优先发展战略的长效实施与资源保障奠定基础。
