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医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言被引量：11: 1; 作者关健《中国医学伦理学》 2020年第2期143-146,共4页; 共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临... 展开更多; 关键词医学科学数据数据共享个人水平数据数据再利用隐私保护知情同意伦理管理伦理审核; 在线阅读下载PDF 职称材料

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战被引量：11: 2; 作者关健《中国医学伦理学》 2020年第3期288-293,共6页; 个人健康隐私的保护是医学科学数据共享与再使用面临的挑战之一。受保护的个人健康信息随着生命科学的进展,特别是新一代测序技术在生物医学研究中的广泛应用而发生变化。随着临床基因测序的应用,基于电子健康记录的研究也带来遗传隐私... 展开更多; 关键词数据共享个人健康隐私受保护的健康信息隐私保护遗传隐私去识别数据 FAIR原则; 在线阅读下载PDF 职称材料

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(三)知情同意履行挑战与原则策略被引量：14: 3; 作者关健《中国医学伦理学》 2020年第5期530-535,共6页; 医学科学数据共享应该履行知情同意手续。数据共享和再利用中因数据储存、传送过程引起新的风险。数据共享中隐私保护与知情同意既相互影响又相互矛盾。去隐私化的共享数据再利用的知情同意履行困难或无法履行,且个体参与者随时退出将... 展开更多; 关键词数据共享知情同意泛知情同意隐私保护去识别数据; 在线阅读下载PDF 职称材料

医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(五)隐私分类分级的初步建议及其依据的确认被引量：11: 4; 作者关健《中国医学伦理学》 2020年第8期915-920,共6页; 隐私分类分级原则和标准是医学科学数据共享应用隐私保护管理和技术规范的基础。随着互联网应用与数据共享倡议和实践的发展,隐私及其相关的术语或概念和含义不断扩展,很难在其中确定适合隐私分类分级的依据。简要回顾美国和欧洲隐私规... 展开更多; 关键词数据共享隐私界定隐私规则通用数据保护条例隐私分类隐私分级; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言被引量：11: 1; 作者关健; 机构中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务; 出处《中国医学伦理学》 2020年第2期143-146,共4页; 文摘共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临一些新的伦理挑战。其中,以隐私保护和知情同意的履行尤为突出。此外,中国《人类遗传资源管理条例》的颁布对相关数据的伦理管理也提出新的要求。本系列专题将深入分析医学科学数据共享面临的伦理挑战,并针对挑战提出伦理要求,进而对伦理审核实践中的问题拟定伦理管理规范和审核指南。特别是对现有数据和未收集数据共享和再利用的隐私、保护和知情同意的管理和审核提出可行性建议。需要强调的是伦理管理和伦理审核的目的是在保护个体权益的前提下,促进数据共享和再利用。过度强调和保护个体权益的倾向也需要避免。; 关键词医学科学数据数据共享个人水平数据数据再利用隐私保护知情同意伦理管理伦理审核; Keywords Scientific Data in Medicine Data Sharing Individual-level Data Re-use of Data Privacy Protection Informed Consent Ethical Management Ethical Review; 分类号 R-052 [医药卫生]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战被引量：11: 2; 作者关健; 机构中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务; 出处《中国医学伦理学》 2020年第3期288-293,共6页; 文摘个人健康隐私的保护是医学科学数据共享与再使用面临的挑战之一。受保护的个人健康信息随着生命科学的进展,特别是新一代测序技术在生物医学研究中的广泛应用而发生变化。随着临床基因测序的应用,基于电子健康记录的研究也带来遗传隐私风险。此外,数字化储存和电子传送极大地增加了隐私泄露的风险。共享数据的价值被认为与数据的完整性成正比,数据共享中必须处理好隐私保护与数据价值之间的矛盾和平衡。FAIR原则和去识别数据分别是再利用的数据标准和隐私保护的国际共识。通常这两个原则并不矛盾,但是不能解决所有问题。因此,建议包括分级共享等多种策略相结合。我们将在数据共享的伦理要求和管理规范中作为焦点内容之一进一步讨论。; 关键词数据共享个人健康隐私受保护的健康信息隐私保护遗传隐私去识别数据 FAIR原则; Keywords Data Sharing Individual Health Privacy The Protected Health Information Privacy Protection Genetic Privacy De-identification Data FAIR principles; 分类号 R-052 [医药卫生]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(三)知情同意履行挑战与原则策略被引量：14: 3; 作者关健; 机构中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务; 出处《中国医学伦理学》 2020年第5期530-535,共6页; 文摘医学科学数据共享应该履行知情同意手续。数据共享和再利用中因数据储存、传送过程引起新的风险。数据共享中隐私保护与知情同意既相互影响又相互矛盾。去隐私化的共享数据再利用的知情同意履行困难或无法履行,且个体参与者随时退出将无法实现。无论内容还是程序,传统的知情同意都无法完全适用于数据共享。泛知情同意作为一种新的机制,为参与者签署个体数据共享和未来再利用的同意提供了一种潜在方案,但是也引起相应的伦理问题。数据共享中知情同意的应对策略实质是如何兼顾和平衡个体参与者的权益和促进数据共享,个体权益保障仍是首要原则。; 关键词数据共享知情同意泛知情同意隐私保护去识别数据; Keywords Data Sharing Informed Consent Broad Consent Privacy Protection De-identifiedData; 分类号 R-052 [医药卫生]; 在线阅读下载PDF 职称材料

题名医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(五)隐私分类分级的初步建议及其依据的确认被引量：11: 4; 作者关健; 机构中国医学科学院北京协和医院&国家人口健康科学数据中心(临床医学)和肿瘤专题数据服务; 出处《中国医学伦理学》 2020年第8期915-920,共6页; 基金国家科技基础条件平台中心委托课题“科学数据管理计划等重点领域标准预研”(2020WT04) 科技部重大专项课题“中国遗传资源基础数据库建设”(2019FY100103)。; 文摘隐私分类分级原则和标准是医学科学数据共享应用隐私保护管理和技术规范的基础。随着互联网应用与数据共享倡议和实践的发展,隐私及其相关的术语或概念和含义不断扩展,很难在其中确定适合隐私分类分级的依据。简要回顾美国和欧洲隐私规范和相关术语概念的演化,特别是美国健康法案隐私规则及其指南和欧盟通用数据保护条例对隐私保护的相关规定。讨论分析隐私相关术语和概念的相互联系。最后,以是否为个人识别信息作为分类着眼点,进一步考虑医学领域的数据背景特征和中国的隐私习惯,我们提出一些隐私分类分级的初步概要性建议。; 关键词数据共享隐私界定隐私规则通用数据保护条例隐私分类隐私分级; Keywords Data Sharing Privacy Definition Privacy Rules the General Data Protection Regulation Privacy Classification Privacy Sub-Classification; 分类号 R-052 [医药卫生]; 在线阅读下载PDF 职称材料

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1	医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言	关健	《中国医学伦理学》	2020	11	在线阅读下载PDF 职称材料
2	医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战	关健	《中国医学伦理学》	2020	11	在线阅读下载PDF 职称材料
3	医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(三)知情同意履行挑战与原则策略	关健	《中国医学伦理学》	2020	14	在线阅读下载PDF 职称材料
4	医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(五)隐私分类分级的初步建议及其依据的确认	关健	《中国医学伦理学》	2020	11	在线阅读下载PDF 职称材料