目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活...目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。展开更多
心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system...心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)能够帮助患者反馈自身的主观疾病体验。本文就PROMIS在心血管疾病的应用展开综述,以期为相关研究提供借鉴。展开更多
患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量...患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)为PROs理念的临床落地提供了一套科学、实用的测量工具。PROMIS由美国国立卫生院(National Institute of Health,NIH)于2004年牵头研制[3],已有超过200个成人及100个儿童健康结局测量工具,涉及70多项健康相关自我报告领域,并已被翻译为超过40种语言,且已有100多项PROMIS相关研究获得了NIH资金资助[4]。展开更多
患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成...患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成人患者报告结局测量信息系统简表的翻译、验证以及临床应用做一概述,以便国内研究者了解患者报告结局信息系统简表的相关信息,从而促进今后患者报告结局信息系统在中国的研究与应用。展开更多
文摘目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。
文摘目的 对重症患儿在院期间进行的基于患者报告结局的健康测量的应用相关文献进行范围审查,剖析该领域目前的研究特点和进展。方法 以Arksey范围综述方法学为框架,系统检索包括PubMed、The Cochrane Library、CINAHL、Embase、中国知网、万方数据库、维普中文科技期刊数据库和中国生物医学文献数据库,对各数据库建库至2023年1月25日的中英文原始研究文献进行检索和筛选,汇总纳入文献信息并分析。结果 最终纳入文献19篇。基于患者报告结局的重症患儿院内健康测量主要应用于以疼痛和心理健康为主的症状功能评估、健康相关生活质量评估,以及临床干预效果评价。重症监护(intensive care unit ICU)期间的自我报告主要是单维疼痛强度评估,其他更多基于自我报告的测量评价集中在ICU转出前后至出院前。临床以联合使用多种或多维测量工具为主,工具多为普适性,多数工具存在显著的年龄覆盖范围问题。结论 在重症患儿院内照护过程中对其自我报告的健康结局进行标准化测量是提高医疗照护质量、促进患儿院外康复和健康成长的重要保障。但目前重症患儿院内患者报告结局测量的研究与实践均处于较初级阶段,有必要扩大重症患儿院内自我报告健康结局的应用领域、时间范围和形式等,谨慎选择科学全面的患者报告结局测量工具,强化院内基线测量并开展高质量纵向追踪研究,以全面描绘重症患儿的全程健康,提高患儿长期生存质量。
文摘心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)能够帮助患者反馈自身的主观疾病体验。本文就PROMIS在心血管疾病的应用展开综述,以期为相关研究提供借鉴。
文摘患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)为PROs理念的临床落地提供了一套科学、实用的测量工具。PROMIS由美国国立卫生院(National Institute of Health,NIH)于2004年牵头研制[3],已有超过200个成人及100个儿童健康结局测量工具,涉及70多项健康相关自我报告领域,并已被翻译为超过40种语言,且已有100多项PROMIS相关研究获得了NIH资金资助[4]。
文摘患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成人患者报告结局测量信息系统简表的翻译、验证以及临床应用做一概述,以便国内研究者了解患者报告结局信息系统简表的相关信息,从而促进今后患者报告结局信息系统在中国的研究与应用。
