目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活...目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。展开更多
患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量...患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)为PROs理念的临床落地提供了一套科学、实用的测量工具。PROMIS由美国国立卫生院(National Institute of Health,NIH)于2004年牵头研制[3],已有超过200个成人及100个儿童健康结局测量工具,涉及70多项健康相关自我报告领域,并已被翻译为超过40种语言,且已有100多项PROMIS相关研究获得了NIH资金资助[4]。展开更多
心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system...心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)能够帮助患者反馈自身的主观疾病体验。本文就PROMIS在心血管疾病的应用展开综述,以期为相关研究提供借鉴。展开更多
患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成...患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成人患者报告结局测量信息系统简表的翻译、验证以及临床应用做一概述,以便国内研究者了解患者报告结局信息系统简表的相关信息,从而促进今后患者报告结局信息系统在中国的研究与应用。展开更多
文摘目的通过认知性访谈,了解家长照护人对中文版幼儿患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system early childhood,PROMIS EC)幸福感相关4大简表,即“参与-好奇心”“参与-坚持”“自我调节-灵活性”“自我调节-挫折耐受力”的理解,并对其进行文化调适。方法采用目的抽样法,纳入2023年1-5月上海市某三级甲等儿科医院的癌症幼儿家长,及某社区中的健康幼儿家长,采用结构性访谈法,对受访者开展3轮认知性访谈,基于访谈结果和量表翻译原则对中文版量表进行文化调适。结果第1轮访谈结果显示:受访者能理解大多数条目含义,4个条目因“特定词语理解困难”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。修订后第2轮访谈结果显示:3个条目因“表述歧义”及“条目描述范围模糊”而需要进行修改。2轮修订后第3轮访谈结果显示:受访者对修订后条目的理解无异议,并与源量表条目含义一致。结论中文版PROMIS EC幸福感四大简表与源量表具有概念和语义上的等价性。在健康儿童及以癌症患儿为例的疾病患儿家长中,均具备较强的可理解性和可行性。
文摘患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是指没有经过医生或他人的解释,直接来自患者的有关其健康状态的信息[1]。PROs是来自患者本人的声音,与医护声音、家属声音共同构成了医疗决策不可或缺的3种声音[2]。而患者报告结局测量信息系统(patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)为PROs理念的临床落地提供了一套科学、实用的测量工具。PROMIS由美国国立卫生院(National Institute of Health,NIH)于2004年牵头研制[3],已有超过200个成人及100个儿童健康结局测量工具,涉及70多项健康相关自我报告领域,并已被翻译为超过40种语言,且已有100多项PROMIS相关研究获得了NIH资金资助[4]。
文摘心血管疾病是由心脏和血管疾患引起的一组疾病,心血管疾病患者承受着较重的症状负担,其生理功能、心理功能和社会完好状态均会受到不同程度的影响。患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)能够帮助患者反馈自身的主观疾病体验。本文就PROMIS在心血管疾病的应用展开综述,以期为相关研究提供借鉴。
文摘患者报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system,PROMIS)包含两个主要的框架——成人自我报告结局信息系统和儿童自我和代理报告结局信息系统,是一种精确、灵活和全面的测量系统。本文对国内外成人患者报告结局测量信息系统简表的翻译、验证以及临床应用做一概述,以便国内研究者了解患者报告结局信息系统简表的相关信息,从而促进今后患者报告结局信息系统在中国的研究与应用。
