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从“被动延续”到“主动衔接”:儿童青少年罕见病延续治疗的临床实践与思考
1
作者
常国营
杨帆
+2 位作者
殷蕾
袁加俊
王秀敏
《临床儿科杂志》
北大核心
2025年第10期723-726,共4页
罕见病儿童青少年患者的延续性治疗是全球公共卫生的重要挑战。我国罕见病管理面临医疗体系割裂与政策衔接不足的困境,儿童向成人过渡期存在显著诊疗断层,导致患者无法持续接受有效治疗,生存质量降低;而患者失访率攀升也不利于我国罕见...
罕见病儿童青少年患者的延续性治疗是全球公共卫生的重要挑战。我国罕见病管理面临医疗体系割裂与政策衔接不足的困境,儿童向成人过渡期存在显著诊疗断层,导致患者无法持续接受有效治疗,生存质量降低;而患者失访率攀升也不利于我国罕见病诊疗研究的发展。罕见病诊疗从儿童向成人的过渡,既面临科学层面的问题,也面临机制和体系的挑战。文章基于国内专科医院创新实践及国际经验,系统剖析罕见病延续性治疗的核心障碍与转型路径。本文提出通过政策、技术与临床实践的多维协同,构建覆盖“筛查-干预-康复-随访”的终身管理体系,推动我国罕见病诊疗从“被动延续”向“主动衔接”的战略转型。
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关键词
罕见病
儿童青少年
过渡期
延续性治疗
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题名
从“被动延续”到“主动衔接”:儿童青少年罕见病延续治疗的临床实践与思考
1
作者
常国营
杨帆
殷蕾
袁加俊
王秀敏
机构
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌遗传代谢科
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心临床研究病区
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾内科
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心医务部
出处
《临床儿科杂志》
北大核心
2025年第10期723-726,共4页
基金
上海市卫生健康委员会2024年医疗服务与保障能力提升(国家临床重点专科建设)项目(No.10000015Z155080000004)
科技部国家重点研发计划生育健康及妇女儿童健康保障项目(No.2023YFC2706305)。
文摘
罕见病儿童青少年患者的延续性治疗是全球公共卫生的重要挑战。我国罕见病管理面临医疗体系割裂与政策衔接不足的困境,儿童向成人过渡期存在显著诊疗断层,导致患者无法持续接受有效治疗,生存质量降低;而患者失访率攀升也不利于我国罕见病诊疗研究的发展。罕见病诊疗从儿童向成人的过渡,既面临科学层面的问题,也面临机制和体系的挑战。文章基于国内专科医院创新实践及国际经验,系统剖析罕见病延续性治疗的核心障碍与转型路径。本文提出通过政策、技术与临床实践的多维协同,构建覆盖“筛查-干预-康复-随访”的终身管理体系,推动我国罕见病诊疗从“被动延续”向“主动衔接”的战略转型。
关键词
罕见病
儿童青少年
过渡期
延续性治疗
Keywords
rare disease
children and adolescents
transition
continuity of care
分类号
R72 [医药卫生—儿科]
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1
从“被动延续”到“主动衔接”:儿童青少年罕见病延续治疗的临床实践与思考
常国营
杨帆
殷蕾
袁加俊
王秀敏
《临床儿科杂志》
北大核心
2025
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