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健康医疗数据开放与个人信息保护问题研究 被引量:2
1
作者 徐伟琨 《卫生经济研究》 北大核心 2025年第4期64-67,共4页
当前,健康医疗数据开放与个人信息保护之间存在矛盾,一是知情同意规则在健康医疗数据开放中适用不能,二是目的限制原则与医疗数据开放的定位相左。对此,将健康医疗数据分为完全开放和受控开放两类,对不同类型的健康医疗数据设置差异化... 当前,健康医疗数据开放与个人信息保护之间存在矛盾,一是知情同意规则在健康医疗数据开放中适用不能,二是目的限制原则与医疗数据开放的定位相左。对此,将健康医疗数据分为完全开放和受控开放两类,对不同类型的健康医疗数据设置差异化的个人信息保护义务,实现健康医疗数据开放与个人信息保护之间的平衡。 展开更多
关键词 健康医疗数据 个人信息保护 数据开放 数据共享 隐私保护
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欧盟健康医疗数据二次利用制度研究及启示
2
作者 潘姚 《医学与哲学》 北大核心 2025年第10期23-27,共5页
健康医疗数据的充分运用有助于提升特定患者的治疗水平,推动医疗行业治理、医疗科研、公共卫生管理等领域公共利益的高效实现。分析了欧盟建立的健康医疗数据的二次利用制度,该制度有利于充分发挥健康医疗数据的应用价值,消解信息主体... 健康医疗数据的充分运用有助于提升特定患者的治疗水平,推动医疗行业治理、医疗科研、公共卫生管理等领域公共利益的高效实现。分析了欧盟建立的健康医疗数据的二次利用制度,该制度有利于充分发挥健康医疗数据的应用价值,消解信息主体对其权益受损的担忧,特别关注了二次利用的目的限制、授权机制以及信息主体的反对权与例外限制。提出我国可以通过限定二次利用的处理目的,完善独立、分级的二次利用授权机制,确立信息主体的反对权与例外限制等路径,激发健康医疗数据的内在价值,促进健康医疗数据的高效应用。 展开更多
关键词 健康医疗数据 二次利用 授权机制 反对权
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“三权分置”理念下健康医疗数据共享的纾困路径
3
作者 温廷婷 《卫生经济研究》 北大核心 2025年第5期41-45,共5页
当前,健康医疗数据共享与隐私保护之间存在一定的冲突,医疗平台向政府共享数据的动力不足,健康医疗数据共享的安全风险加剧。健康医疗数据共享困境的根源在于数据权属不明晰。对此,基于“三权分置”理念,构建以数据资源持有权、数据加... 当前,健康医疗数据共享与隐私保护之间存在一定的冲突,医疗平台向政府共享数据的动力不足,健康医疗数据共享的安全风险加剧。健康医疗数据共享困境的根源在于数据权属不明晰。对此,基于“三权分置”理念,构建以数据资源持有权、数据加工使用权、数据产品经营权为核心的数据产权运行机制,并平衡多元主体数据利益,为破解健康医疗数据共享困境提供了新的思路。 展开更多
关键词 健康医疗数据 数据共享 三权分置
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数据生命周期视角下健康医疗数据资产化研究 被引量:4
4
作者 孟晓微 李岩 +5 位作者 田霞 张晓玮 顾霞 李可望 王怡鑫 侯飞 《卫生经济研究》 北大核心 2025年第2期28-31,36,共5页
健康医疗数据作为新质生产要素,是健康医疗行业可持续发展的重要战略性资源。基于数据生命周期视角,结合健康医疗数据的独有特征,构建健康医疗数据资产化的路径,包括数据要素资源化阶段的“全链条”数据规划和“多维度”数据治理的基础... 健康医疗数据作为新质生产要素,是健康医疗行业可持续发展的重要战略性资源。基于数据生命周期视角,结合健康医疗数据的独有特征,构建健康医疗数据资产化的路径,包括数据要素资源化阶段的“全链条”数据规划和“多维度”数据治理的基础路径、数据资源资产化阶段的“全方位”数据确权和“多方法”价值评估的核心路径、数据资产价值化阶段的“全覆盖”产业发展和“多举措”环境保障的保障路径,助力健康医疗数据产业可持续发展。 展开更多
关键词 医疗健康数据 数据生命周期 数据要素资源化 数据资源资产化 数据资产价值化
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健康医疗数据利用中数据权益保障的现实困境与完善对策——以欧盟健康数据空间为例 被引量:11
5
作者 王雪 夏义堃 《图书与情报》 CSSCI 北大核心 2024年第2期55-68,共14页
从多主体数据权益保障的视角研究健康医疗数据利用对于充分释放数据价值,建立数据利用与数据保护和谐并存的稳定秩序至关重要。目前健康医疗数据利用仍面临自主权不足、数据泄露、互操作性差、收益权不确定、统筹监管力度薄弱等问题,欧... 从多主体数据权益保障的视角研究健康医疗数据利用对于充分释放数据价值,建立数据利用与数据保护和谐并存的稳定秩序至关重要。目前健康医疗数据利用仍面临自主权不足、数据泄露、互操作性差、收益权不确定、统筹监管力度薄弱等问题,欧盟健康数据空间的实践探索为各方权益保障的实现提供了可资借鉴的新思路。文章基于利益相关者理论,分析健康医疗数据利用中的利益相关者及其权益诉求,通过文献加工系统梳理原始数据提供者、数据控制者、数据处理者、数据使用者以及数据监管者在健康医疗数据利用中的现实困境。继而探讨和总结欧盟健康数据空间的应对方案。最后,提出我国应健全健康医疗数据权利保障的制度体系、保护患者隐私、强化技术标准建设、明确数据收益规则和监管体系的建议。 展开更多
关键词 数据空间 健康医疗数据 数据利用 数据权益
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澳大利亚健康医疗数据跨境流动法律规制研究及其对中国的启示 被引量:4
6
作者 陈永怡 孟彦辰 《中国全科医学》 CAS 北大核心 2024年第25期3091-3099,共9页
跨境远程医疗、药品和疫苗临床试验的国际合作、跨境学术研讨与临床研究等业务的发展使健康医疗数据跨境流动已成为不可逆趋势。健康数据跨境流动规则需要在维护国家卫生安全、保护公民隐私以及促进健康产业发展等目标和政策之间寻求平... 跨境远程医疗、药品和疫苗临床试验的国际合作、跨境学术研讨与临床研究等业务的发展使健康医疗数据跨境流动已成为不可逆趋势。健康数据跨境流动规则需要在维护国家卫生安全、保护公民隐私以及促进健康产业发展等目标和政策之间寻求平衡。本文运用文献研究、比较分析等方法,对澳大利亚健康医疗数据跨境的立法规制与监管机制进行研究。研究结果显示,澳大利亚高度重视健康医疗数据的保护,通过设立专门机构和系统的立法,对可识别个人的健康数据的跨境流动进行严格监管。我国应构建科学、完整、严密的健康数据保护、跨境流动的法律与政策体系,将法律法规与政策指南有机结合、配套实施;完善健康医疗数据出境标准合同条款,发挥标准合同监管功能;积极利用现有健康数据的分级分类,构建灵活多样的健康数据出境规制模式;加强与“一带一路”共建国家,尤其是东盟成员国在健康数据跨境流动领域的交流和合作。 展开更多
关键词 数据管理 健康医疗数据 跨境流动 分级分类 数据安全 风险控制
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法治与伦理框架下的健康医疗数据共享制度研究 被引量:10
7
作者 彭家阔 黄睿 +1 位作者 彭家玺 李修齐 《卫生经济研究》 北大核心 2024年第4期47-50,共4页
当前,我国健康医疗数据共享制度尚未建立,健康医疗数据的价值并未充分释放。在借鉴国际经验的基础上,我国应在法治与伦理框架内制定本土化健康医疗数据共享制度:确立健康医疗数据共享制度的基本法律原则,建立健康医疗数据共享管理机构,... 当前,我国健康医疗数据共享制度尚未建立,健康医疗数据的价值并未充分释放。在借鉴国际经验的基础上,我国应在法治与伦理框架内制定本土化健康医疗数据共享制度:确立健康医疗数据共享制度的基本法律原则,建立健康医疗数据共享管理机构,搭建统一的数据共享平台,采取严密的伦理审查机制,以及完善医疗数据安全与隐私保护体系,实现健康医疗数据的安全共享和最大化利用。 展开更多
关键词 健康医疗数据 数据共享 法治与伦理
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论健康医疗数据的法律概念 被引量:1
8
作者 陈梓铭 吕群蓉 《医学与哲学》 北大核心 2024年第11期58-61,共4页
法律规范因其普适和高度抽象性,各专业领域数据概念往往难以被精确界定。为克服现阶段健康医疗数据法律概念在规范术语命名与内涵不一致及学术研究供给不足的双重困境,需通过明确数据与信息的区别来界定数据概念,并通过辨析健康医疗数... 法律规范因其普适和高度抽象性,各专业领域数据概念往往难以被精确界定。为克服现阶段健康医疗数据法律概念在规范术语命名与内涵不一致及学术研究供给不足的双重困境,需通过明确数据与信息的区别来界定数据概念,并通过辨析健康医疗数据与卫生健康数据来确立健康医疗的概念。基于数据来源和数据主体关联性两个关键维度,定义健康医疗数据为:在医疗服务提供过程中产生,通过电子方式记录,与已识别或可识别的数据主体有关,能够直接或间接揭示其身心健康状况的信息。 展开更多
关键词 健康医疗数据 法律概念 信息
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健康医疗数据共享与个人信息保护研究 被引量:51
9
作者 陈怡 《情报杂志》 CSSCI 北大核心 2023年第5期192-199,共8页
[研究目的]目前我国健康医疗数据共享面临着数据主体不愿分享和不敢分享的难题。为有效破解这一难题,有必要对健康医疗数据共享与个人信息保护这一论题展开讨论,以进一步推进我国健康医疗数据共享的发展。[研究方法]通过文献分析,论证... [研究目的]目前我国健康医疗数据共享面临着数据主体不愿分享和不敢分享的难题。为有效破解这一难题,有必要对健康医疗数据共享与个人信息保护这一论题展开讨论,以进一步推进我国健康医疗数据共享的发展。[研究方法]通过文献分析,论证在健康医疗数据共享中加强个人信息保护的必要性,分析个人信息在健康医疗数据共享中面临的风险及成因,并提出应对方案。[研究结论]我国有必要进一步完善健康医疗共享的配套法律制度和监督机制,规范利益相关者在共享过程中处理健康医疗数据的行为,充分保障个人在健康医疗数据共享中对数据的控制权和自决权。 展开更多
关键词 数据共享 健康医疗数据 健康医疗数据共享 个人信息保护 隐私权
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健康医疗数据商业化运用法律问题研究 被引量:11
10
作者 李伟群 郭宇 《齐鲁学刊》 CSSCI 2021年第4期96-103,共8页
健康医疗数据的商业化运用,是我国深化医疗市场改革的创新驱动力,更是数字经济与实体经济深度融合的具体体现。打造医疗数据全价值链,是平衡数据采集、加工和使用阶段多方数据主体权益的过程。目前,我国尚未有专门的法律来规制医疗数据... 健康医疗数据的商业化运用,是我国深化医疗市场改革的创新驱动力,更是数字经济与实体经济深度融合的具体体现。打造医疗数据全价值链,是平衡数据采集、加工和使用阶段多方数据主体权益的过程。目前,我国尚未有专门的法律来规制医疗数据的商业化运用,在行业自律与法律监管缺位的情况下,个人信息暴露的风险、医疗数据使用行为不规范等现实问题时有发生。基于医疗数据的特性,完善相关法律保护,将原始数据主体的“知情同意权”进行适度扩张,并建立“行业自律+政府规制”的监管协作机制,不仅是健康医疗数据商业化运用的基本保障,更是数据市场得以长足发展的根本途径。 展开更多
关键词 健康医疗数据 数据市场 权益平衡 法律保护
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健康医疗数据的科研共享应用思考 被引量:12
11
作者 吉萍 祝丹娜 +1 位作者 谢杨晓虹 肖平 《医学与哲学》 北大核心 2022年第1期5-8,共4页
针对工作调研中了解到的科研机构、科技企业、医疗机构和相关监管部门在数据共享中面临的现实问题,探讨在实践层面的应对策略,包括:建立可操作性强的共享制度与机制保障,厘清健康医疗数据监管者、提供者、使用者等相关各方的职责与权益... 针对工作调研中了解到的科研机构、科技企业、医疗机构和相关监管部门在数据共享中面临的现实问题,探讨在实践层面的应对策略,包括:建立可操作性强的共享制度与机制保障,厘清健康医疗数据监管者、提供者、使用者等相关各方的职责与权益;提供数据共享基础设施与先进技术保障,建立以应用为出发点的数据平台,确保数据全生命周期能够安全、可靠且可及的共享;提高涉及各相关方数据共享的伦理责任意识,并针对各种难点开展相关研究。 展开更多
关键词 健康医疗数据 医学科研 数据共享 数据保护 伦理
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基于差分隐私的健康医疗数据保护方案 被引量:8
12
作者 白伍彤 陈兰香 《计算机应用与软件》 北大核心 2022年第8期304-311,共8页
针对健康医疗数据的高敏感性,需要隐私保护强度更高的隐私保护算法。传统隐私保护模型总是因为新型攻击方法的出现而需要不断改进,而差分隐私保护模型对隐私保护水平给出了严格的数学证明和量化评估方法,保证即使在最大背景知识假设下... 针对健康医疗数据的高敏感性,需要隐私保护强度更高的隐私保护算法。传统隐私保护模型总是因为新型攻击方法的出现而需要不断改进,而差分隐私保护模型对隐私保护水平给出了严格的数学证明和量化评估方法,保证即使在最大背景知识假设下的个体隐私。针对健康医疗数据的数值型数据,提出基于Laplace机制的差分隐私保护方法,而对于非数值型数据,则利用基于指数机制的差分隐私保护方法,设置误差参数δ和满足误差的统计个数θ以进一步满足不同安全性和可用性的需求。对公开的健康医疗数据集进行实验分析,通过调整差分隐私保护参数ε来衡量隐私保护水平,通过实验结果给出不同类型的健康医疗数据的适当的参数取值。 展开更多
关键词 健康医疗数据 差分隐私保护 Laplace机制 指数机制
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跨区域专科联盟健康医疗数据共享的治理框架与对策研究 被引量:7
13
作者 石晶金 于广军 《中国医院》 北大核心 2023年第5期43-46,共4页
数据治理是健康医疗数据共享的重要基础。本研究从数据治理的概念内涵出发,结合当前跨区域专科联盟信息共享存在的关键问题,基于宏观层、中观层和微观层构建专科联盟健康医疗数据治理框架,分别从管理和技术双重视角提出专科联盟数据治... 数据治理是健康医疗数据共享的重要基础。本研究从数据治理的概念内涵出发,结合当前跨区域专科联盟信息共享存在的关键问题,基于宏观层、中观层和微观层构建专科联盟健康医疗数据治理框架,分别从管理和技术双重视角提出专科联盟数据治理实施路径,进一步丰富和拓展了数据治理理论在医疗卫生领域的应用,逐渐形成一套兼顾内外部环境的管理机制,以期为推动专科联盟多元利益主体之间的数据共享提供理论指导与实践建议。 展开更多
关键词 跨区域专科联盟 健康医疗数据 数据治理 实施路径
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健康医疗数据相关研究的伦理审查要点重构及其论证 被引量:3
14
作者 张海洪 《医学与哲学》 北大核心 2022年第1期9-12,62,共5页
健康医疗数据相关研究极大地拓展了传统生物医学研究的范畴,影响了医学研究的思路、方法和范式,也给伦理审查带来了新的挑战。从梳理国际伦理指南对健康医疗数据相关研究提出的要求出发,探讨此类研究当前的伦理审查现状及挑战,强调伦理... 健康医疗数据相关研究极大地拓展了传统生物医学研究的范畴,影响了医学研究的思路、方法和范式,也给伦理审查带来了新的挑战。从梳理国际伦理指南对健康医疗数据相关研究提出的要求出发,探讨此类研究当前的伦理审查现状及挑战,强调伦理审查不仅要关注风险获益比、知情同意程序、隐私保护措施这些核心问题,还需要以更加全面和深入的视角进行关注。同时,针对研究的科学价值和社会价值、研究目的的合理性和合法性、数据治理和数据管理要求、风险获益评估、知情同意模式创新以及研究团队资质等六个伦理审查要点进行重构和探讨。 展开更多
关键词 健康医疗数据研究 伦理审查 风险获益评估 知情同意
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基于数据中台的医疗健康大数据资产管理体系构建 被引量:1
15
作者 张军亮 李小倩 +1 位作者 刘喜文 张帆 《图书馆论坛》 北大核心 2025年第2期116-127,共12页
在新技术环境下,医疗健康大数据在临床实践和医学研究中越来越重要,其有效管理对数据价值的洞察具有积极意义。文章以医疗健康大数据资产为对象,从“数据源-数据中台-数据流通-数据应用”维度构建基于数据中台的医疗健康大数据资产管理... 在新技术环境下,医疗健康大数据在临床实践和医学研究中越来越重要,其有效管理对数据价值的洞察具有积极意义。文章以医疗健康大数据资产为对象,从“数据源-数据中台-数据流通-数据应用”维度构建基于数据中台的医疗健康大数据资产管理架构,对以FAIR和区块链为基础的医疗健康大数据组织管理,以大数据资产评价指标为基础的医疗健康大数据资产价值管理,以隐私保护和发布/订阅理论为基础的医疗健康大数据流通管理,以个人健康、组织机构和领域知识发现为基础的医疗健康大数据资产应用管理进行系统设计。该体系融合医疗业务流程和“数据-信息-知识-情报”数据价值链,有利于释放数据价值,推动数据驱动医学诊疗和科研发展。 展开更多
关键词 医疗健康数据 数据资产管理 数据中台 FAIR 区块链
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基于三方演化博弈的医疗健康数据共享策略 被引量:1
16
作者 翟运开 郭瑞芳 王宇 《系统工程学报》 北大核心 2025年第3期374-392,420,共20页
为了提升我国医疗健康数据共享水平,构建了由患者、医疗机构和政府组成的三方演化博弈模型,研究了各参与主体在医疗健康数据共享决策中的动态演化过程,并通过数值仿真讨论了各参数对演化稳定状态的影响.研究结果表明,各主体的初始策略... 为了提升我国医疗健康数据共享水平,构建了由患者、医疗机构和政府组成的三方演化博弈模型,研究了各参与主体在医疗健康数据共享决策中的动态演化过程,并通过数值仿真讨论了各参数对演化稳定状态的影响.研究结果表明,各主体的初始策略选择会影响其他主体的策略演化速度和结果;数据共享收益和成本以及政府监管成本直接影响演化稳定策略,且在患者和医疗机构间存在一个最优的利益分配比例使得二者都积极参与共享;医疗机构的隐私保护技术水平与政府数据治理能力的提升可以有效促进数据共享;政府的激励和补贴措施在医疗健康数据共享初期对于共享水平的持续提升具有重要意义.研究结果为促进医疗健康数据共享提供了理论和现实依据. 展开更多
关键词 医疗健康数据共享 演化博弈 医疗机构 政府治理 激励
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健康医疗数据应用中个人信息保护的欧盟实践及启示
17
作者 潘姚 敖琪 《卫生经济研究》 2025年第8期32-36,共5页
健康医疗数据的应用,必须以充分保护个人信息为必要前提。欧盟特别关注健康医疗数据应用中个人信息保护问题,针对健康医疗数据的一次利用和二次利用构建了完善的个人信息保护框架及监管机制。我国可借鉴其经验,通过制定专门性法律、明... 健康医疗数据的应用,必须以充分保护个人信息为必要前提。欧盟特别关注健康医疗数据应用中个人信息保护问题,针对健康医疗数据的一次利用和二次利用构建了完善的个人信息保护框架及监管机制。我国可借鉴其经验,通过制定专门性法律、明确相关主体权利义务框架、优化外部监管机制等路径,保障健康医疗数据应用中的个人信息安全。 展开更多
关键词 健康医疗数据 个人信息保护 一次利用 二次利用
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个人医疗健康信息的界定与制度化实现
18
作者 武亦文 王睿 《广东社会科学》 北大核心 2025年第4期243-255,288,共14页
《个人信息保护法》第28条列举的“医疗健康信息”应解释为广义的个人健康信息,包括所有与主体过去、当前或未来的身体或心理健康状况有关的个人信息。个人医疗健康信息包括本质性医疗健康信息和推断性医疗健康信息,认定个人医疗健康信... 《个人信息保护法》第28条列举的“医疗健康信息”应解释为广义的个人健康信息,包括所有与主体过去、当前或未来的身体或心理健康状况有关的个人信息。个人医疗健康信息包括本质性医疗健康信息和推断性医疗健康信息,认定个人医疗健康信息时,需要根据信息内容是否直接反映信息主体的健康状况分类处理。应明文解释个人医疗健康信息的内涵并以其为核心整合相关术语。基于个人医疗健康信息界定的复杂性,以指南形式明确判定标准和具体范围进而对相关认定活动予以指引是较优的选择。对实际认定活动是否合规进行监督需要细化现有的个人信息保护影响评估制度、个人信息保护负责人制度和个人信息处理情况记录制度。 展开更多
关键词 敏感个人信息 医疗健康信息 医疗信息 健康医疗数据 指南 合规
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医疗健康数据国内外研究主题演化路径与述评 被引量:2
19
作者 胡碧莲 胡海波 《中国卫生事业管理》 北大核心 2024年第12期1434-1440,共7页
目的:旨在探究国内外近十年健康医疗数据的研究现状、研究热点和发展趋势,为未来健康医疗领域的研究提供借鉴和参考。方法:基于CNKI和Web of Science核心期刊数据库,检索2012~2022年与健康医疗数据主题相关文献共计1686篇,利用CiteSpace... 目的:旨在探究国内外近十年健康医疗数据的研究现状、研究热点和发展趋势,为未来健康医疗领域的研究提供借鉴和参考。方法:基于CNKI和Web of Science核心期刊数据库,检索2012~2022年与健康医疗数据主题相关文献共计1686篇,利用CiteSpace6.2.R2软件,对健康医疗大数据文献数量、共被引文献聚类、突现词和关键词时间线图等进行可视化图谱分析。结果:相较于国外,我国目前总体发文量较少,研究机构间合作较为松散,需要更加多元化的学科和研究方法。结论:我国需要关注医疗健康数据热点和前沿内容,探究以患者为中心的数据治理模式,关注公共卫生健康将医疗健康数据与人工智能进行结合,促进智慧医疗的发展,完善公共卫生数据的流动交流,提高医疗健康数据的流动治理、共享是未来的研究趋势。 展开更多
关键词 健康医疗数据 CITESPACE 可视化 知识图谱
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数据生命周期视角下医疗健康大数据资产化影响因素研究 被引量:17
20
作者 翟运开 刘冰琳 +1 位作者 王宇 赵栋祥 《情报杂志》 CSSCI 北大核心 2024年第1期183-190,共8页
[研究目的]识别医疗健康大数据资产化的关键影响因素,对国家医疗健康大数据战略落地和产业发展、挖掘医疗健康大数据的潜在价值具有重要意义。[研究方法]采用文献分析法与专家访谈法联合识别出医疗健康大数据资产化的影响因素,并运用模... [研究目的]识别医疗健康大数据资产化的关键影响因素,对国家医疗健康大数据战略落地和产业发展、挖掘医疗健康大数据的潜在价值具有重要意义。[研究方法]采用文献分析法与专家访谈法联合识别出医疗健康大数据资产化的影响因素,并运用模糊决策实验室分析法(Fuzzy-DEMATEL)和解释结构模型法(ISM)分析影响因素的层次结构和内在联系。[研究结论]研究发现,医疗健康大数据资产化受数据采集、数据存储、数据处理、数据管理、数据应用及相关环境共6个维度23个因素的影响,其中数据共享、数据交易等4个因素是最直接的影响因素,标准管理、隐私保护等11个因素是连接底层与顶层的关键因素,技术支持、数据集成等8个因素是根源性影响因素。 展开更多
关键词 医疗健康数据 数据资产化 数据生命周期 决策实验室分析法 解释结构模型
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