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医疗机构罕见病药学服务专家共识(2025)
1
作者
中国药学会罕见病药物专委会
张波
+6 位作者
王晓玲
王少红
左玮
成晓玲
方会慧
魏然
薛娉娉
《协和医学杂志》
北大核心
2025年第3期659-672,共14页
近年来,在国家和政府的高度重视下,我国罕见病诊疗事业不断迈上新台阶。然而,全球范围内仅5%的罕见病存在有效治疗方法,罕见病药物可及性差仍是中国乃至全球罕见病领域面临的主要困境。由于罕见病药物相关研究数据较少、临床诊疗经验不...
近年来,在国家和政府的高度重视下,我国罕见病诊疗事业不断迈上新台阶。然而,全球范围内仅5%的罕见病存在有效治疗方法,罕见病药物可及性差仍是中国乃至全球罕见病领域面临的主要困境。由于罕见病药物相关研究数据较少、临床诊疗经验不足、用药经验缺乏,罕见病诊疗全过程亟需药师的广泛参与,并亟待建立系统化管理和监测体系。为充分发挥医疗机构在罕见病药品应用保障中的主体作用,提升罕见病药学服务质量,规范罕见病药学服务内容与形式,充分挖掘药师在罕见病诊疗中的作用,中国药学会罕见病药物专委会组织相关领域专家共同制订了《医疗机构罕见病药学服务专家共识(2025)》,旨在构建符合中国国情的医疗机构罕见病药学服务标准体系,以保障患者用药的可及性、合理性、有效性和安全性。
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关键词
罕见病
罕见病药物
药学服务
医疗机构
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题名
医疗机构罕见病药学服务专家共识(2025)
1
作者
中国药学会罕见病药物专委会
张波
王晓玲
王少红
左玮
成晓玲
方会慧
魏然
薛娉娉
机构
不详
中国医学科学院北京协和医院药剂科
中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病国家重点实验室
中国医学科学院北京协和医院国家罕见病质控中心
首都医科大学附属北京儿童医院药学部
北京协和医院
首都医科大学附属北京儿童医院
安徽医科大学第一附属医院
北京大学第一医院
华中科技大学同济医学院附属同济医院
出处
《协和医学杂志》
北大核心
2025年第3期659-672,共14页
基金
中央高水平医院临床科研专项(2022-PUMCH-B-059)。
文摘
近年来,在国家和政府的高度重视下,我国罕见病诊疗事业不断迈上新台阶。然而,全球范围内仅5%的罕见病存在有效治疗方法,罕见病药物可及性差仍是中国乃至全球罕见病领域面临的主要困境。由于罕见病药物相关研究数据较少、临床诊疗经验不足、用药经验缺乏,罕见病诊疗全过程亟需药师的广泛参与,并亟待建立系统化管理和监测体系。为充分发挥医疗机构在罕见病药品应用保障中的主体作用,提升罕见病药学服务质量,规范罕见病药学服务内容与形式,充分挖掘药师在罕见病诊疗中的作用,中国药学会罕见病药物专委会组织相关领域专家共同制订了《医疗机构罕见病药学服务专家共识(2025)》,旨在构建符合中国国情的医疗机构罕见病药学服务标准体系,以保障患者用药的可及性、合理性、有效性和安全性。
关键词
罕见病
罕见病药物
药学服务
医疗机构
Keywords
rare diseases
rare disease drugs
pharmaceutical care
hospital
分类号
R95 [医药卫生—药学]
R97 [医药卫生—药品]
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医疗机构罕见病药学服务专家共识(2025)
中国药学会罕见病药物专委会
张波
王晓玲
王少红
左玮
成晓玲
方会慧
魏然
薛娉娉
《协和医学杂志》
北大核心
2025
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